Un enfant malade, c'est toute une famille qui lutte.
Nos Enfants Notre Combat accompagne les familles touchées par le syndrome de Dravet : sensibilisation, soutien matériel, entraide et financement de la recherche médicale.
(remplacer par une vraie photo)
2025
Année de création officielle de l'association
100%
Dédiée exclusivement au syndrome de Dravet
Familles
Un réseau d'entraide entre parents et proches
Reims
Siège social, actions locales et nationales
Nos événements en photos
Un aperçu de nos actions sur le terrain, avec nos familles et nos bénévoles.
Comment nous agissons au quotidien
Six axes concrets pour informer, soutenir et faire avancer la cause du syndrome de Dravet.
Documentation
Distribution de documents informatifs pour mieux faire connaître le syndrome de Dravet auprès du public et des professionnels.
Recrutement bénévole
Un réseau grandissant de bénévoles pour porter nos actions de sensibilisation partout en France.
Purple Day
Participation à la journée mondiale de sensibilisation à l'épilepsie, chaque 26 mars.
Collectes en ligne
Des campagnes de dons pour financer les kits, le matériel et le soutien direct aux familles.
Marches solidaires
Des événements conviviaux et ouverts à tous pour marcher ensemble et faire connaître la cause.
Forums d'échange
Des rencontres entre familles, professionnels de santé et grand public pour échanger et s'entraider.
(photo à venir)
Un kit anti-chaleur pour protéger les enfants fragiles
Les vagues de chaleur peuvent être dangereuses pour les enfants atteints du syndrome de Dravet. Notre kit contient une veste légère, un bandana rafraîchissant, trois serviettes et un oxymètre pour surveiller l'oxygénation.
Réservé aux familles adhérentes, dans la limite d'un kit par an et par famille.
Demander un kitDes histoires de force et d'espoir
Alexia, maman de Tino
« Chaque jour, je continue ce combat pour mon fils. Profitez de chaque instant avec vos guerrières et guerriers. »
Élisabeth, maman de Juliette
« En 216 jours, Juliette ne fait qu'une seule crise. » Une évolution qui redonne espoir à toute la famille.