Foire aux questions

Retrouvez les réponses aux questions les plus fréquentes sur notre association et son fonctionnement.

Nous sommes une association créée par des parents directement confrontés au quotidien du syndrome de Dravet.

Pour transformer le combat quotidien en action collective afin d'aider d'autres familles et accroître la visibilité de cette maladie peu connue.

Oui, l'association est déclarée officiellement conformément à la législation en vigueur.

Officiellement depuis le début de l'année 2025.

Sensibiliser au syndrome, soutenir les familles touchées et améliorer la compréhension publique de cette maladie rare.

Oui, l'association est entièrement dédiée au syndrome de Dravet.

Par les dons, les actions solidaires, les événements et le soutien de personnes engagées.

À la communication, à la sensibilisation et à l'achat d'équipements essentiels (kits anti-chaleur, climatisation, bracelets de détection).

Rendez-vous sur les pages « Faire un don » ou « Devenir bénévole », ou contactez-nous directement.

Oui, toute personne souhaitant soutenir la cause peut participer, quel que soit son lien avec la maladie.

Par email à nosenfantsnotrecombat@gmail.com ou par téléphone au 09.72.83.99.21, du lundi au vendredi de 9h à 17h.

Vous n'avez pas trouvé votre réponse ?

N'hésitez pas à nous contacter directement, nous serons ravis de vous répondre.